Relatoría
de las Jornadas
Sobre el trasplante hepático
del que nos hablaron Diego y el Dr. Rimola
y el acceso a las listas de espera hay
muchas barreras que superar aún:
Superar
las diferencias y desigualdades geográficas
en cuanto al acceso al trasplante hepático
en personas coinfectadas por VIH y VHC.
Llama la atención que algunos centros
son muy transplantadotes y otros no. Ciertas
clínicas han hecho transplantes
a personas muchas personas, pero ninguna
de ellas con VIH (Hospital de Navarra).
Son datos llamativos para saber plantearlo
a las autoridades competentes, puesto
que viendo que la supervivencia es menor
en personas con VIH. Resulta descorazonador
comparar las cifras entre el acceso al
trasplante en personas con VIH y sin VIH.
¿Qué
se necesita?
-
Aumentar el número de centro
participantes en el transplante hepático
en personas con VIH.
- Que se lidere ciertos centros, disminuir,
centralizar o seleccionar los centros
que realicen los transplantes hepáticos
a personas con VIH.
- Que hubiera un acceso igualitario
al sistema nacional de transplantes
de personas con VIH. (comparación
del hospital de cruces ciento y tantos
transplantes y cero en canarias, cuando
somos todos del mismo estado español).
- Potenciar la labor educativa para
superar las actitudes discriminatorias
hacia las personas con VIH candidatas
a transplante de órgano. Hay
una carga discriminatoria incluso entre
los propios médicos.
- Equipos multidisciplinares. No todos
los hospitales cuentan con este equipo
que pueda reducir el número de
fallecidos post transplante.
- Adoptar estrategias para hacer que
obtengan un transplante de hígado
los más pronto posible y no el
tiempo de espera en la lista de espera.
- Explorar otras opciones donante vivo
- Campañas de sensibilización
 |
Apoyar
la creación de un registro internacional
de casos de personas trasplantadas para
personas con VIH o sin VIH (Case Report
Forms) estandarizado para todos que permita
conocer la supervivencia a media a corto
y largo plazo.
Manejo
del paciente coinfetado por VIH y VHC
con cirrosis en lista de espera.
Dr. Antonio
Rimola
Para
acceder a la lista de espera de un trasplante
hepático hemos que visto que se
hace un balance entre dos aspectos: necesidad
y utilidad. Hay que hacer transplante
en el paciente que lo necesita y pero
dado que el hígado es “un
bien escaso” hay que determinar
bien la utilidad de este bien. Es evidente,
las estadísticas arrojan resultados
respecto a que la probabilidad de supervivencia
es superior en pacientes con transplante
respecto a los no transplantados.
Una
vez dentro de la lista de espera hay buenas
noticias, para las personas con VIH, pese
a la larga espera que significa estar
en una lista de espera.
Es
alentador escuchar que al menos dentro
de la lista de espera las diferencias
entre personas con y sin VIH han disminuido
en cuanto al número de personas
que no alcanzan a llegar al trasplante
hepático. Un 11% exactamente igual
de proporcional en personas con VIH y
sin VIH no llegan al trasplante hepático.
La
recomendación, en general en cuanto
al trasplante hepático, sería
trabajar para que esta situación
sea equiparable en todas las comunidades
autónomas, en las que ni siquiera
se incluyen a personas sin VIH dentro
de la lista de espera para el transplante
hepático.
Pasando
al campo de la investigación, cabría
destacar las palabras de Xavier Franquet
durante su inauguración en las
que hacía recapitulación
de su mensaje del año anterior:
El año pasado se dijo que se tenía
prisa, una de ellas crucial: el desarrollo
de fármacos para las hepatitis
virales para personas con VIH que han
fracaso con los tratamientos actuales.
Y este año, añadía
que también hay prisa por tener
sistemas sanitarios más preparados
para atender a personas con enfermedades
crónicas.
Retos
de la investigación:
Son
necesarios nuevos fármacos que
se dirijan a dianas distintas tanto para
el VHC como para el VHB.
Es
necesario profundizar en el conocimiento
y la comprensión del ciclo vital
del VHB.
Avanzar
en el con conocimiento de la interacción
entre el VHB y el sistema inmunitario.
Inversión
pública en investigación
sobre VHB, que es muy inferior al gasto
destinado al VIH y VHC.
Hay
retos también en el tratamiento
de la infección aguda por infección
por VHC en personas coinfectadas. Diego
nos ha explicado el estudio Neat 002 esta
mañana y de la importancia de poder
tener datos que permitan valorar la posibilidad
de tratar a personas con VHC en fase aguda.
Rescatando
otras ponencias del día de ayer
también hay que mencionar otros
retos:
Retos
asistenciales para un mejor manejo del
paciente coinfectado: cambio de contenidos,
duración y forma de la consulta.
Seguimiento más espaciado (6 vs.
4 meses) es igual de seguro en pacientes
estables.
¿Y
qué papel juega el activismo en
todo esto?
Joan
Tallada mencionaba ayer en su ponencia
que una serie de activistas, incluido
él y otros más de los aquí
presentes, impulsaron un debate entre
activistas, investigadores, médicos,
autoridades sanitarias y compañías
farmacéuticas.
Esos
debates se han llevado a cabo, como ejemplos
importantes a seguir, en dos encuentros
de Sitges (2007 y 2008). Y que este año
tendrá continuidad en un encuentro
de Bruselas, con activistas, investigadores,
médicos, autoridades sanitarias,
compañías farmacéuticas.
Debates
que han tenido impactos sobre las guías
europeas en el desarrollo clínico
de nuevos fármacos para la hepatitis
C. Y seguro que seguirán teniendo
a partir del próximo encuentro
de Bruselas.
Schering,
tibotec y Roche, acuerdan iniciar, discusiones
de conceptos y diseños clínicos,
incluyendo a activistas en estas discusiones.
El
movimiento puede cambiar las cosas. Lo
está haciendo, a nivel político,
asistencial, etc.
Nos
hemos empapado en esta ocasión,
en estas quintas jornadas, con los aportes
del acompañamiento a personas coinfectadas
en prisión:
Es
difícil acceder a prisiones, pero
el testimonio dejado por Miguel Angel
Ruiz has sido suficiente para afirmar
que es posible y necesario transformar
los contenidos de las leyes penitenciarias,
sanitarias o sociales en realidades, en
servicios sociales, educativos o sanitarios.
Que
es capital solventar las necesidades de
atención de las personas que cumplen
una pena de prisión y especialmente
de aquellas gravemente enfermas.
A
parte de las excarcelaciones tiene que
mejorarse muchísimo la coordinación
entre las comunidades, en el manejo de
las personas coinfectadas en prisión.
Y
además, adaptarse a la nueva realidad
de los presos extranjeros.
¡Muchas gracias!
Udiárraga y la Dra. Muñoz
plantearon aspectos básicos para
el acompañamiento de las personas
coinfectadas por VIH y VHC, en ese episodio
decisivo de tratarse o no, seguir o abandonar
el tratamiento con interferón.
Aspectos
claves a destacar:
Información,
comunicación, conocimiento, comprensión,
adecuación, ayudar a la toma de
decisiones, respetar la decisión
tomada.
No
quiero finalizar esta relatoría
sin rescatar las palabras del Consejero
de Salud en su sesión de ayer,
que ha dejado las puertas abiertas para
el diálogo, para recibir aportaciones,
para mejorar todo esto de lo que hemos
estado hablando.
Rafael
Bengoa se mostró convencido en
trabajar las enfermedades crónicas,
mostró la voluntad política
de escuchar y trabajar con y para las
personas afectadas, aprendiendo de ellos.
Aprovechar, aprovechemos esa puerta abierta.
Y busquemos las cerraduras para que la
llave del activismo encaje y abra la puerta
para resolver nuestras necesidades y reivindicaciones.
Con
la colaboración de:
Consejería de Empleo y Asuntos
Sociales - Gobierno Vasco
Gilead
Schering-Plough |
