Relatoría de las Jornadas

Sobre el trasplante hepático del que nos hablaron Diego y el Dr. Rimola y el acceso a las listas de espera hay muchas barreras que superar aún:

Superar las diferencias y desigualdades geográficas en cuanto al acceso al trasplante hepático en personas coinfectadas por VIH y VHC. Llama la atención que algunos centros son muy transplantadotes y otros no. Ciertas clínicas han hecho transplantes a personas muchas personas, pero ninguna de ellas con VIH (Hospital de Navarra). Son datos llamativos para saber plantearlo a las autoridades competentes, puesto que viendo que la supervivencia es menor en personas con VIH. Resulta descorazonador comparar las cifras entre el acceso al trasplante en personas con VIH y sin VIH.

¿Qué se necesita?

- Aumentar el número de centro participantes en el transplante hepático en personas con VIH.
- Que se lidere ciertos centros, disminuir, centralizar o seleccionar los centros que realicen los transplantes hepáticos a personas con VIH.
- Que hubiera un acceso igualitario al sistema nacional de transplantes de personas con VIH. (comparación del hospital de cruces ciento y tantos transplantes y cero en canarias, cuando somos todos del mismo estado español).
- Potenciar la labor educativa para superar las actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH candidatas a transplante de órgano. Hay una carga discriminatoria incluso entre los propios médicos.
- Equipos multidisciplinares. No todos los hospitales cuentan con este equipo que pueda reducir el número de fallecidos post transplante.
- Adoptar estrategias para hacer que obtengan un transplante de hígado los más pronto posible y no el tiempo de espera en la lista de espera.
- Explorar otras opciones donante vivo
- Campañas de sensibilización

Apoyar la creación de un registro internacional de casos de personas trasplantadas para personas con VIH o sin VIH (Case Report Forms) estandarizado para todos que permita conocer la supervivencia a media a corto y largo plazo.

Manejo del paciente coinfetado por VIH y VHC con cirrosis en lista de espera.

Dr. Antonio Rimola

Para acceder a la lista de espera de un trasplante hepático hemos que visto que se hace un balance entre dos aspectos: necesidad y utilidad. Hay que hacer transplante en el paciente que lo necesita y pero dado que el hígado es “un bien escaso” hay que determinar bien la utilidad de este bien. Es evidente, las estadísticas arrojan resultados respecto a que la probabilidad de supervivencia es superior en pacientes con transplante respecto a los no transplantados.

Una vez dentro de la lista de espera hay buenas noticias, para las personas con VIH, pese a la larga espera que significa estar en una lista de espera.

Es alentador escuchar que al menos dentro de la lista de espera las diferencias entre personas con y sin VIH han disminuido en cuanto al número de personas que no alcanzan a llegar al trasplante hepático. Un 11% exactamente igual de proporcional en personas con VIH y sin VIH no llegan al trasplante hepático.

La recomendación, en general en cuanto al trasplante hepático, sería trabajar para que esta situación sea equiparable en todas las comunidades autónomas, en las que ni siquiera se incluyen a personas sin VIH dentro de la lista de espera para el transplante hepático.

Pasando al campo de la investigación, cabría destacar las palabras de Xavier Franquet durante su inauguración en las que hacía recapitulación de su mensaje del año anterior:

El año pasado se dijo que se tenía prisa, una de ellas crucial: el desarrollo de fármacos para las hepatitis virales para personas con VIH que han fracaso con los tratamientos actuales. Y este año, añadía que también hay prisa por tener sistemas sanitarios más preparados para atender a personas con enfermedades crónicas.

Retos de la investigación:

Son necesarios nuevos fármacos que se dirijan a dianas distintas tanto para el VHC como para el VHB.

Es necesario profundizar en el conocimiento y la comprensión del ciclo vital del VHB.

Avanzar en el con conocimiento de la interacción entre el VHB y el sistema inmunitario.

Inversión pública en investigación sobre VHB, que es muy inferior al gasto destinado al VIH y VHC.

Hay retos también en el tratamiento de la infección aguda por infección por VHC en personas coinfectadas. Diego nos ha explicado el estudio Neat 002 esta mañana y de la importancia de poder tener datos que permitan valorar la posibilidad de tratar a personas con VHC en fase aguda.

Rescatando otras ponencias del día de ayer también hay que mencionar otros retos:

Retos asistenciales para un mejor manejo del paciente coinfectado: cambio de contenidos, duración y forma de la consulta. Seguimiento más espaciado (6 vs. 4 meses) es igual de seguro en pacientes estables.

¿Y qué papel juega el activismo en todo esto?

Joan Tallada mencionaba ayer en su ponencia que una serie de activistas, incluido él y otros más de los aquí presentes, impulsaron un debate entre activistas, investigadores, médicos, autoridades sanitarias y compañías farmacéuticas.

Esos debates se han llevado a cabo, como ejemplos importantes a seguir, en dos encuentros de Sitges (2007 y 2008). Y que este año tendrá continuidad en un encuentro de Bruselas, con activistas, investigadores, médicos, autoridades sanitarias, compañías farmacéuticas.

Debates que han tenido impactos sobre las guías europeas en el desarrollo clínico de nuevos fármacos para la hepatitis C. Y seguro que seguirán teniendo a partir del próximo encuentro de Bruselas.

Schering, tibotec y Roche, acuerdan iniciar, discusiones de conceptos y diseños clínicos, incluyendo a activistas en estas discusiones.

El movimiento puede cambiar las cosas. Lo está haciendo, a nivel político, asistencial, etc.

Nos hemos empapado en esta ocasión, en estas quintas jornadas, con los aportes del acompañamiento a personas coinfectadas en prisión:

Es difícil acceder a prisiones, pero el testimonio dejado por Miguel Angel Ruiz has sido suficiente para afirmar que es posible y necesario transformar los contenidos de las leyes penitenciarias, sanitarias o sociales en realidades, en servicios sociales, educativos o sanitarios.

Que es capital solventar las necesidades de atención de las personas que cumplen una pena de prisión y especialmente de aquellas gravemente enfermas.

A parte de las excarcelaciones tiene que mejorarse muchísimo la coordinación entre las comunidades, en el manejo de las personas coinfectadas en prisión.

Y además, adaptarse a la nueva realidad de los presos extranjeros.
¡Muchas gracias!

Udiárraga y la Dra. Muñoz plantearon aspectos básicos para el acompañamiento de las personas coinfectadas por VIH y VHC, en ese episodio decisivo de tratarse o no, seguir o abandonar el tratamiento con interferón.

Aspectos claves a destacar:

Información, comunicación, conocimiento, comprensión, adecuación, ayudar a la toma de decisiones, respetar la decisión tomada.

No quiero finalizar esta relatoría sin rescatar las palabras del Consejero de Salud en su sesión de ayer, que ha dejado las puertas abiertas para el diálogo, para recibir aportaciones, para mejorar todo esto de lo que hemos estado hablando.

Rafael Bengoa se mostró convencido en trabajar las enfermedades crónicas, mostró la voluntad política de escuchar y trabajar con y para las personas afectadas, aprendiendo de ellos. Aprovechar, aprovechemos esa puerta abierta. Y busquemos las cerraduras para que la llave del activismo encaje y abra la puerta para resolver nuestras necesidades y reivindicaciones.

Con la colaboración de:

Consejería de Empleo y Asuntos Sociales - Gobierno Vasco
Gilead
Schering-Plough